Данное заболевание представляет собой тяжелое наследственное нарушение, поражающее органы дыхания и пищеварения. В настоящее время на Южном Урале с таким диагнозом проживают 56 несовершеннолетних. Ранее, с 2022 года, право на получение региональной выплаты уже было предоставлено семьям, где дети страдают фенилкетонурией, целиакией, буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Муковисцидоз станет пятым заболеванием в этом перечне.

Как отметила министр социальных отношений Челябинской области Наталья Лугачева, общее количество детей с диагностированными редкими заболеваниями в регионе составляет порядка 400 человек. Для финансирования расширенной меры поддержки в проекте областного бюджета на 2026 год уже заложено более 28 миллионов рублей.

Размер ежемесячной денежной выплаты подлежит ежегодной индексации. В 2025 году он составляет 5733 рубля. С 1 января 2026 года, после запланированной индексации на 4%, сумма выплаты увеличится до 5963 рублей в месяц. Назначение и получение выплаты осуществляется через управления социальной защиты населения по месту жительства семьи либо в дистанционном формате через Единый портал государственных и муниципальных услуг.

Данная инициатива направлена на снижение финансовой нагрузки на семьи, столкнувшиеся с тяжелыми заболеваниями детей, и является частью системной социальной политики региона.